Honderdduizenden patiënten met langdurige gevolgen van infectieziekten zoals Q-koorts, long covid, ME en de ziekte van Lyme demonstreren zondag op het Malieveld in Den Haag. Ze eisen erkenning, betere zorg en effectief beleid. De demonstratie krijgt extra urgentie door het nieuws dat het onderzoeksfonds voor long covid van ruim 40 miljoen euro binnenkort leeg is, zoals NOS zondag meldt.
De actiegroep #NietHersteld organiseert de manifestatie voor de honderdduizenden Nederlanders die niet herstellen na een infectieziekte. Demissionair minister Jan Anthonie Bruijn voor Volksgezondheid is aanwezig om te luisteren en in gesprek te gaan met de deelnemers. Hij houdt geen toespraak.
De actiegroep omschrijft in een ANP-bericht de impact van het post-acute infectiesyndroom (PAIS) als verwoestend: "Jonge mensen, midden in het leven, en een hele toekomst voor zich. Nog erger: kinderen. Ze liggen thuis, soms alleen nog maar in bed, eenzaam, in het donker." Volgens #NietHersteld kan de aandoening iedereen treffen, ongeacht leeftijd.
Het onderzoeksfonds bijna leeg
Het fonds van 40 miljoen euro voor onderzoek naar long covid raakt volgens wetenschappers snel uitgeput. Tot eind dit jaar kunnen onderzoekers nog voorstellen indienen voor de laatste subsidies. Een genezing voor long covid blijft vooralsnog ver weg, en er is geen duidelijk perspectief op substantiële nieuwe financiering.
Bijna een half miljoen mensen in Nederland kampt met long covid-klachten. Bijna 100.000 van hen zijn in meer of mindere mate bedlegerig, wat vaak betekent dat ze niet kunnen werken of sporten, en last hebben van slaapapneu. Soortgelijke chronische aandoeningen zoals ME/CVS, Q-koorts-vermoeidheidssyndroom, de ziekte van Lyme en post-sepssissyndroom zorgen eveneens voor enorme levensimpact.
Niels Eijkelkamp, hoogleraar neuro-immunologie aan UMC Utrecht, waarschuwt voor de gevolgen van het wegvallen van financiering. Hij vertelde in een enquęte van NOS: "Het gevolg zou natuurlijk zijn dat we expertise en kennis verliezen. Het zou zonde zijn van de miljoenen euro's aan publiek geld die al zijn geïnvesteerd. We zouden slechts beperkt vooruitgang kunnen boeken met veelbelovende sporen om de oorzaken van long covid te achterhalen."
De impact op werk en financiën
Onderzoek van Stella Heemskerk van het Erasmus MC naar Q-koorts-vermoeidheidssyndroom illustreert de dramatische gevolgen. Ze bestudeerde vier jaar lang 644 mensen met deze aandoening. De helft van degenen die voor hun ziekte werkten, keerde nooit meer terug naar hun baan. Bijna driekwart leed financiële tegenslag.
De demonstratie biedt voor mensen die te ziek zijn om fysiek aanwezig te zijn een online livestream. Deelnemers thuis kunnen protestborden tonen vanaf bed of bank en foto's delen op sociale media.
Op het Malieveld staan lege rolstoelen als symbool voor de afwezigen. Een rusttent met bedden is beschikbaar voor demonstranten die tijdens het protest moeten rusten. Organisatoren houden een minuut stilte voor overleden patiënten.
Let op: Dit artikel is gemaakt met Kunstmatige Intelligentie (AI).
