Niewiedza i stereotypy potrafią zranić mocniej, niż się wydaje. Nasze społeczeństwo na temat FAS oraz FASD przez cały czas ma niewielką wiedzę pomimo, iż to zaburzenie dotyka większej liczby osób niż nam się wydaje. Rozpoznanie FASD to nie tylko badanie lekarskie to przede wszystkim próba zrozumienia, jak działa mózg człowieka, którego układ nerwowy ucierpiał na samym początku życia.

Czego dowiesz się z tego artykułu:

• Światowy Dzień FAS i FASD;
• Różnice między FAS a FASD;
• W jaki sposób pity przez matkę alkohol wpływa na płód?;
• Skala zjawiska:
• Życie dziecka z FASD;
• Życie dorosłego z FASD;
• Terapia i potrzeby osób z FASD

Światowy Dzień FAS i FASD

Pierwsze obchody odbyły się 9 września 1999 roku z inicjatywy trojga rodziców zastępczych z Kanady i Stanów Zjednoczonych – Bonnie Buxton, Briana Philcoxa oraz Teresy Kellerman. Borykając się na co dzień z wyzwaniami wychowywania dzieci z uszkodzeniami poalkoholowymi, postanowili połączyć siły, by zwrócić uwagę świata na ten problem.

Wybrali dziewiąty dzień dziewiątego miesiąca roku, a pierwszą oficjalną akcję zaplanowali dokładnie na godzinę 9:09. Chodziło o stworzenie czytelnej analogii do dziewięciu miesięcy ciąży, podczas których dziecko potrzebuje całkowitej wolności od alkoholu.

To czas, gdy przypominamy, iż zaburzeniom z tego spektrum można w stu procentach zapobiec, pod warunkiem całkowitej abstynencji w okresie ciąży, natomiast osoby już żyjące z uszkodzeniami układu nerwowego zasługują na pełne zaakceptowanie i kompleksową opiekę terapeutyczną.

Różnice między FAS a FASD

Istotne jest precyzyjne odróżnienie pojęcia FAS od pojemniejszego terminu FASD. Płodowe Zaburzenie Alkoholowe (FASD – Fetal Alcohol Spectrum Disorders) nie stanowi jednostki chorobowej, ale obejmuje całe spektrum różnorodnych zachowań i zaburzeń fizycznych i neurologicznych wynikających z ekspozycji płodu na etanol.

Płodowy Zespół Alkoholowy (FAS – Fetal Alcohol Syndrome) jest natomiast najbardziej wyrazistą, pełnoobjawową postacią kliniczną w obrębie tego spektrum. Do jego diagnozy wymagane jest stwierdzenie specyficznej dysmorfii twarzy, do której zalicza się m.in. spłaszczenie rynienki podnosowej, wąską czerwień wargi górnej i zwężenie szpar powiekowych, a także opóźnienie wzrostu. Wiele osób z FASD nie posiada jednak żadnych widocznych cech w wyglądzie zewnętrznym, przez co ich głębokie trudności z regulacją emocji czy pamięcią bywają błędnie interpretowane jako złe wychowanie, brak dyscypliny lub złośliwość.

W jaki sposób pity przez matkę alkohol wpływa na płód?

Proces prowadzący do powstania FASD rozpoczyna się w momencie, gdy alkohol spożyty przez matkę przedostaje się do jej układu pokarmowego, skąd gwałtownie przenika do krwiobiegu, a następnie bez problemu pokonuje barierę łożyskową. Krążący w organizmie płodu etanol osiąga stężenie zbliżone do stężenia we krwi matki, jednak rozwijający się mały organizm nie posiada jeszcze wykształconych enzymów wątrobowych zdolnych do sprawnego metabolizowania tej substancji. Etanol działa bezpośrednio teratogennie i neurotoksycznie, uszkadzając dzielące się komórki, zaburzając proces ich migracji w mózgowiu oraz wywołując skurcz naczyń pępowinowych, co prowadzi do chronicznego niedotlenienia. Wynikiem tego procesu są trwałe, nieodwracalne ubytki w strukturze mózgu, obejmujące m.in. ciało modzelowate, móżdżek oraz płaty czołowe, które odpowiadają za myślenie abstrakcyjne, kontrolę impulsów, elastyczność poznawczą oraz wyciąganie wniosków z własnych

Skala zjawiska

Tu sprawa robi się dość skomplikowana. Główny problem polega na tym, iż bardzo wiele przypadków wciąż pozostaje niezdiagnozowanych, a w oficjalnych rejestrach po prostu brakuje pełnych danych. Rozpowszechnienie FASD w populacji ogólnej dzieci i młodzieży na świecie oszacowano na 7,7 przypadków na 1000, z największym wskaźnikiem w regionie europejskim[1]. W Polsce natomiast częstość FASD wynosi ≥20 przypadków na 1000[2].

Jeszcze bardziej niepokojące są wyniki badań dotyczących samych zachowań w ciąży. Według badań kwestionariuszowych alkohol w ciąży spożywa 7,1% kobiet[3], a według badań biochemicznych (stężenia etyloglukuronidu we włosach matki) choćby 50% kobiet, w tym 10% w dużej ilości[4].

Przez długie lata oficjalna medycyna niemal wcale nie prowadziła statystyk dotyczących szkód poalkoholowych u noworodków. Dopiero po publikacji przełomowych badań „Recognition of the fetal alcohol syndrome in early infancy” dr. Kennetha Jonesa i dr. Davida Smitha w 1973 roku naukowcy na całym świecie zaczęli systematycznie szacować skalę zjawiska. W pierwszych latach badań szacunki były mocno zaniżone, ponieważ skupiano się wyłącznie na ciężkiej postaci (FAS) z widocznymi wadami twarzy. Dopiero wprowadzenie szerokiego pojęcia FASD pokazało prawdziwy, ogromny rozmiar tego problemu.

Życie dziecka z FASD

Codzienność dziecka z FASD przypomina stałą próbę odnalezienia się w świecie, którego zasady są dla niego trudno uchwytne. Wszystko to z powodu specyfiki pracy jego mózgu. Dzieci te zmagają się z nadwrażliwością lub podwrażliwością sensoryczną, zaburzeniami uwagi, a także dużą chwiejnością emocjonalną i trudnościami ze rozumieniem abstrakcyjnych pojęć, takich jak czas czy wartość pieniądza. W środowisku szkolnym napotykają na bariery w uczeniu się matematyki i czytania ze zrozumieniem, a deficyty pamięci roboczej sprawiają, iż wykonanie polecenia składającego się z kilku kroków staje się wyzwaniem ponad ich siły. W relacjach rówieśniczych dzieci z FASD bywają naiwne, łatwo dają się wykorzystywać i często reagują wybuchami złości wynikającymi z przeciążenia bodźcami lub frustracji spowodowanej własną bezradnością, co bez adekwatnego wsparcia prowadzi do ich izolacji społecznej.

Życie dorosłego z FASD

Wkraczanie w dorosłość przez osobę z FASD wiąże się ze zmianą oczekiwań otoczenia, które zaczyna wymagać pełnej samodzielności, podejmowania dojrzałych decyzji i odpowiedzialności ekonomicznej. Dorosły, mimo iż fizycznie dojrzały, w wymiarze wykonawczym i emocjonalnym często funkcjonuje na poziomie znacznie młodszej osoby. Trudności w gospodarowaniu domowym budżetem, problemy z dotrzymywaniem terminów w pracy czy trudności w przewidywaniu konsekwencji własnych zachowań sprawiają, iż osoby te mają trudności z utrzymaniem stałego zatrudnienia i niezależnego mieszkania. Bez wczesnej diagnozy i odpowiedniej opieki u dorosłych wykształcają się tzw. zaburzenia wtórne, do których należą depresja, stany lękowe, uzależnienia od środków psychoaktywnych, a także problemy z prawem wynikające z podatności na manipulację i trudności z oceną ryzyka.

Terapia i potrzeby osób z FASD

Terapia osób z FASD nie zmierza do wyleczenia ponieważ zmiany, które zaszły w mózgu dziecka są nieodwracalne. Można natomiast pomóc takiej osobie poprzez terapię. Podstawą wsparcia jest wczesna diagnoza. W planie terapeutycznym kluczową rolę odgrywa integracja sensoryczna (terapia SI), trening umiejętności społecznych (TUS), psychoterapia wspierająca oraz psychoedukacja rodziców i opiekunów, którzy muszą nauczyć się dostosowywać wymagania do realnych możliwości dziecka. najważniejsze jest stworzenie przewidywalnego, rutynowego i bezpiecznego otoczenia, zmniejszającego poziom lęku u pacjenta. Dorosłym osobom z FASD niezbędne jest natomiast tzw. wsparcie asystenckie, pomagające w sprawach urzędowych, zarządzaniu finansami oraz w codziennym funkcjonowaniu społecznym, co pozwala im żyć godnie i bezpiecznie.

Dziś wiemy o neurobiologii znacznie więcej niż kiedykolwiek, dlatego czas wreszcie przestać oceniać i szukać winnych, a zacząć po prostu rozumieć. Zamiast rozkładać ręce, warto postawić na mądre, dopasowane do potrzeb wsparcie.

Julia Gomółka

Absolwentka dziennikarstwa Uniwersytety Kardynała Stefana Wyszyńskiego w Warszawie. Studentka pedagogiki z logopedią na Uczelni Społeczno Medycznej w Warszawie. W Stowarzyszeniu SOS Wioski Dziecięce w Polsce pracuje od 2024 roku.

[1] Lange S., Probst C., Gmel G. i wsp.: Global prevalence of fetal alcohol spectrum disorder among children and youth: a systematic review and meta‑analysis. JAMA Pediatr., 2017; 171 (10): 948–956

[2] Okulicz‑Kozaryn K., Borkowska M., Brzózka K.: FASD prevalence among Schoolchildren in Poland. JARID, 2017; 30 (1): 61–70

[3] Okulicz‑Kozaryn K., Marchei E., Helwich E. i wsp.: The prevalence and changes of alcohol consumption across three trimesters of pregnancy assessed by ethyl glucuronide concentration in maternal hair and self‑reports: a cross‑sectional study. Eur. Addict. Res., 2024; 30 (6): 378–389

[4] Rowicka M., Postek S., Zin‑Sędek M.: Wzory konsumpcji alkoholu w Polsce. Raport z badań kwestionariuszowych 2020 r. Warszawa, PARPA, 2021

Pozostałe źródła:
Rozpoznawanie spektrum płodowych zaburzeń alkoholowych, Wytyczne opracowane przez interdyscyplinarny zespół polskich ekspertów, wydanie specjalne 1/2025, efaidnbmnnnibpcajpcglclefindmkaj/https://kcpu.gov.pl/wp-content/uploads/2025/11/nowe-kryteria-diagnostyczne.pdf

Wzory konsumpcji alkoholu w Polsce Raport z badań kwestionariuszowych 2020 r., dr Magdalena Rowicka, dr Sławomir Postek, Marta Zin-Sędek, efaidnbmnnnibpcajpcglclefindmkaj/https://kcpu.gov.pl/wp-content/uploads/2022/11/wzory-konsumpcji-alkoholu-w-polsce.pdf

Krajowe Centrum Przeciwdziałania Uzależnieniom, https://kcpu.gov.pl/fasd/

Portal „Ciąża bez alkoholu” https://ciazabezalkoholu.pl/ciaza/czym-jest-fasd/

Fetal Alcohol Syndrome – Alkoholowy Zespół Płodowy. Poalkoholowe dzieci ze złożoną niepełnosprawnością, Małgorzata Klecka Stowarzyszenie Zastępczego Rodzicielstwa Centrum Opieki Zastępczej w Lędzinach, efaidnbmnnnibpcajpcglclefindmkaj/https://testdzieckokrzywdzone.fdds.pl/index.php/DK/article/viewFile/178/135