Roche y la Asociación HPN han lanzado «Darse Vida por la HPN», una campaña divulgativa sobre la hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN). Se trata de una enfermedad crónica de la sangre muy poco frecuente que afecta aproximadamente a 20.000 personas en todo el mundo.
La campaña consta de tres vídeo-diálogos que abordan el diagnóstico, el tratamiento clínico y el apoyo emocional de esta patología. En la HPN, el sistema del complemento del organismo destruye los glóbulos rojos de manera anómala.
Testimonio de un paciente
Gerardo Fabrizio Aguilar, paciente con HPN, relata su experiencia tras meses de hospitalización con síntomas como cefalea intensa y sangrado de encías. «Acudí al hospital donde pasé meses, hasta que me diagnosticaron una aplasia medular y fue en el 2007 cuando me detectaron la HPN», explica.
En aquel momento, la enfermedad conllevaba un alto riesgo con una tasa de supervivencia a cinco años de solo el 35% debido a complicaciones como hemólisis, trombosis e insuficiencia medular. Aguilar recomienda a quienes reciben el diagnóstico apoyarse en el equipo médico y las asociaciones de pacientes.
Enfoque médico multidisciplinar
La doctora Amparo Sempere, hematóloga del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia, destaca que la HPN es una enfermedad crónica y multisistémica con gran variabilidad. «De hecho hay personas que son casi asintomáticas y otras que tienen manifestaciones muy diversas», señala.
Para Sempere, lo fundamental es la sospecha clínica mediante una entrevista dirigida al paciente y una exploración completa. Subraya la importancia de equipos multidisciplinares durante todo el proceso para evitar complicaciones graves e irreversibles.
Avances en tratamientos
La doctora Marta Morado, hematóloga del Hospital Universitario La Paz de Madrid, explica que el objetivo actual es bloquear el sistema del complemento para evitar la destrucción de glóbulos rojos. «En estas personas, el sistema del complemento, que es un sistema de defensa que tenemos todos, llega y detecta los glóbulos rojos y decide romperlos», detalla.
Los avances se dirigen hacia tratamientos que no requieran vía intravenosa y que actúen en otros niveles del sistema del complemento. Según Morado, la tasa de mortalidad que antes era muy elevada se ha modificado completamente, logrando una gran mejora en la supervivencia.
Apoyo psicosocial
Verónica Rodríguez, psicóloga de la Asociación HPN, enfatiza la importancia del acompañamiento desde el primer momento del diagnóstico. La asociación ayuda a disminuir la incertidumbre que sienten los afectados mediante diferentes recursos y resolviendo dudas sobre aspectos psicológicos, médicos y de tratamiento.
«Siempre insisto en que es importante no esperar al momento de crisis. Hay que pedir ayuda antes», recomienda Rodríguez. Mariluz Amador, directora médica de Roche Farma España, destaca que la colaboración entre pacientes, profesionales sanitarios y asociaciones es clave para reducir el impacto de la HPN.
Fuentes utilizadas: "Europa Press" Nota: Este artículo ha sido editado con la ayuda de Inteligencia Artificial.
