El ensayo clínico 'HOPE-Focus' de Solti ha dado un paso pionero al crear un consejo asesor de pacientes que integrará la experiencia real de quienes conviven con cáncer de mama metastásico en el desarrollo de la investigación. Este órgano consultivo reúne a asociaciones de pacientes y al equipo médico-científico del estudio.
El 'Patient Board' se reunirá de forma periódica durante los cinco años que durará el ensayo y permitirá que las pacientes aporten sugerencias para realizar ajustes en cada fase del estudio. También participarán en el diseño de formularios, análisis intermedios y difusión de resultados, además de traducir a lenguaje claro los avances científicos.
Representantes debaten aspectos clave
El primer encuentro ha reunido a representantes de diversas entidades con los investigadores principales del proyecto, la presidenta de Solti y oncóloga médica en el Hospital Universitari Vall d'Hebron, Mafalda Oliveira, y el miembro de la junta directiva Tomás Pascual, oncólogo médico en el Clínic Barcelona Cancer Center. Todos han debatido sobre cómo integrar aspectos que trascienden la eficacia de los fármacos.
Entre los temas tratados destacan el impacto emocional, las barreras logísticas para el acceso a tratamientos, la claridad de los consentimientos y la priorización de efectos secundarios que más condicionan la vida diaria. "Para mí es una oportunidad valiosa representar a las pacientes y asegurar que sus necesidades se reflejan en la investigación", ha subrayado Pilar Ros, representante de la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico (AECMM).
Humanización de la ciencia médica
La presidenta de la Asociación de Cáncer de Mama Triple Negativo, Marta Virino, ha destacado la importancia del consejo para que las dudas y prioridades de las pacientes sean escuchadas "en tiempo real". Para Yaki Hernández, representante de la Asociación Navarra de Cáncer de Mama (Saray) y psicooncóloga, este diálogo continuo "humaniza la ciencia y la hace más eficaz".
El presidente de la Asociación de Cáncer de Mama Masculino Invi, Juan Arce, ha destacado la transformación que supone permitir que el paciente deje de ser un sujeto pasivo. "Aportar nuestra voz enriquece el ensayo y nos hace partícipes del avance científico", ha apuntado.
Estudio analizará 300 pacientes
'HOPE-Focus' examinará a 300 pacientes con cáncer de mama metastásico que ya han recibido al menos una línea de tratamiento. Mediante secuenciación simultánea de tejido tumoral y sangre, el estudio detectará alteraciones genómicas que puedan guiar terapias dirigidas.
Las recomendaciones personalizadas correrán a cargo de un 'Molecular Advisory Board', un comité multidisciplinar formado por diferentes especialistas médicos que analiza los datos genómicos de los pacientes. Este proyecto se apoya en la experiencia de 'HOPE-Mama', que contó con 600 mujeres y mostró un 75 por ciento de mutaciones tratables, y en 'HOPE-Próstata'.
Colaboración de múltiples entidades
La iniciativa ha sido posible gracias a la colaboración de las asociaciones de pacientes Las Triples, Asociación SARAY, Confeticidad, Jut Contra el Càncer y Manualitats Cerdanyola. También cuenta con el apoyo independiente de las farmacéuticas Menarini Stemline, Lilly, AstraZeneca, Roche y Pfizer.
El proyecto mantiene la ambición de democratizar la oncología de precisión en todo el territorio, integrando por primera vez de forma sistemática la voz de los pacientes en el desarrollo de la investigación oncológica.
(Europa Press) Nota: Este artículo ha sido editado con la ayuda de Inteligencia Artificial.
